12月27日，由威海市医学会主办的 “儿童罕见病-1型神经纤维瘤病规范化诊疗学科交流系列活动（第一期）” 在威海市顺利召开，全市各级医疗机构 180 余位儿科领域专家齐聚一堂，共同聚焦儿童1型神经纤维瘤病的规范化诊疗与学科协作。

       活动开篇，威海市医学会鞠立民会长、威海市妇幼保健院张恩东院长先后致辞，强调了罕见病诊疗对儿童健康保障的重要性，提出要以学科交流为纽带，提升区域内罕见病诊疗的同质化水平。随后，威海市卫生健康委杜山鹏副主任与张恩东院长共同完成 “威海市儿童罕见病诊疗中心” 授牌仪式，标志着威海市儿童罕见病诊疗的质控体系建设迈出关键一步。

       在学术环节，威海市卫生健康委周琳科长解读了《威海市 0-14 岁儿童1型神经纤维瘤病筛查诊治工作方案》，明确了区域内儿童罕见病筛查、诊断、随访的全流程规范；山东省立医院王国栋教授分享《丛状神经纤维瘤全程管理专家共识（2025 版）解读及山东省立医院MDT模式分享》，从全国诊疗前沿视角解析了疾病管理的最新策略；威海市妇幼保健院郭志丽教授则结合临床实践，以 “儿科医生视角” 分享了1型神经纤维瘤病的诊疗难点与实用经验。

       专家分享后，全体参会专家围绕疾病筛查、精准诊断、诊疗协作机制、临床治疗、长期管理等内容展开互动讨论，现场交流氛围热烈。最后，威海市妇幼保健院汤祎副院长作大会总结，提出要以本次活动为契机，推动全市儿科团队形成罕见病诊疗的 “威海合力”。

       本次活动搭建了区域内罕见病诊疗的交流平台，既明确了规范化诊疗的工作方向，也为基层医疗机构提供了实用的临床指导，将有力助推威海市儿童罕见病诊疗能力的整体提升。